本日はブログ開設についての続きのおはなし。
まず、わたくしが発症した視神経脊髄炎という病気は難病です。視神経脊髄炎に罹患される方は、人口１０万人に３人ほど…とかなり少なく、日本に約４０００人の患者さんがいらっしゃるそうです。
それ故に情報が乏しいということです。
難病とは不治の病。原因不明であること。予後不良が多い。その上、治療方法の確立がなく、寝たきりになることも…など。診断された方の身になると不安や絶望感と言ったら、それはそれはもう・・・言葉にし難いものです。
わたくしがまだ幼かった頃、どこかで読んだ、何かの本（漫画だったかな？）に書いてあった【 美人薄命 】という言葉。
「 綺麗な女性は病弱、短命だ 」
・・・に何故かとても憧れていた幼き日のわたくし。（ ← 完全にアタマオカシイヤツ ）
そんなイタイわたくしでも突然お医者さんに「 あなた、難病ですよ 」と宣告されるとさすがに動揺しました。頬にナイフを突きつけられたみたいに。
家族と一緒に病気の説明などを受けていたときはなんとか理性を保つことができていたけれど、ひとりになったときは、それはもう〜大変！！
頭がわあわあ、何も考えられないのにどうしようとうろたえる。実際にはしなかったけど、口元をタオルで塞いで奇声をギャーギャー発したいくらいの気持ち。
（ 嘘でしょ？ ）
（ どうして私なの？ ）
（ なんで？なんで？ ）
それからのわたくしは検索の鬼となりました。
入院している最中でも世の中、すご〜く便利なものでスマートフォンひとつあれば、なんでもできちゃうのです。
病気の内容や治療方法を医療用語を用いてサクサクッと自分で検索すれば、パパパ〜ッと検索した結果が画面いっぱいに並びます。
ところが…です。
この疾患の体験記となるとなかなかそうはいきません。圧倒的に数が少ないのです。
調べたいのに詳しいことがわからない。それならば、いろいろなパターンがある方がきっと誰かの役に立つ。そう思うのです。
宝くじどころか、町内の福引きにも当たったことがない。
（ 運ってどこにあるのですか？ ）という人生のわたくし。
それなのに人口１０万人に３人しかいない、貴重なその患者さんに選ばれてしまいました。
（ 私、めっちゃ運がいいじゃん！！ ）と思ったためしがないわたくしが、なぜ故にこの珍しい疾患に罹ったのか。
これはフィクションで、本当は実際に起きていない！！
難病になるなんて、ウソ。
夢、夢。絶対に夢！！ 夢ではないのか…
現実から眼を背けた、わたくし。
一体どうなる？
今回のおはなしはここまで。
また続き、書きます。
朝の体重 40.2kg
夜の体重 39.7kg
本日のお弁当
朝ごはん
昼ごはん
夜ごはん
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