本日は入院９日目に『 病名が判明したときのこと 』について書こうと思います。
緊急入院してから採血・脳脊髄液検査、MRI検査など、さまざまな検査を受けながら、毎日ステロイドを使用した治療を続けてきました。
神経内科である主治医の先生は、ほぼ毎日わたくしの病室に来てくださり、診察だけでなく、現状や今後の検査や予定などお話ししてくれました。
入院してから６〜８日くらい経過したあたりに
「 家族の方々と一緒に病状について説明をしますので、ご都合はいつ頃がいいですか？
今週か来週あたりはいかがですか？ 」
と先生からお声かけされたとき、わたくし、ちょっとだけ？いや、かなりドキッとしました。
そう、いよいよ判明したか・・・ と。
（ 初めて病院にやって来たとき、私ひとりだけだったのに『 緊急入院 』っていう決定事項は、私にすぐ言ったじゃん、先生！！ ）
（ えっ？ それなのに今回はどうして家族を呼ぶの？？ ）
（ 家族も呼んで病状の説明って？？ ）
（ 何か、おおごとっぽくない？？ ）
（ あぁ、私ひとりで病名を聞いちゃだめなんだな・・・ ）
はい、わかりました・・・。
正直なところ、わたくし、確信しましたよ。
（ 絶対、何かあるな、これ。）
それから、モヤモヤした不安な気持ちとふわふわした不安定な感情の波にザッパーンザッパーンのまれて過ごしておりました。
２０２１年
５月２７日（木曜日） 入院９日目
１７時５４分
お仕事帰りの旦那さんが病院に到着。
コロナ禍でなかなか会えなかった家族に久しぶりに会えた！！
・・・というのに、こんなことで会いに来てほしいだなんて、なんだかなぁ。
喜びも半減するような面会の仕方だなぁ。
…と思いつつ、どんよりとした重たい空気で不安な気持ちを抱えたまま、旦那さんと２人、カンファレンス室へ向かう。
【 神経内科の主治医の先生から結果発表 】
脳脊髄液を東北大学で検査してもらった結果は
『 抗アクアポリン4抗体 陽性 』
『 視神経脊髄炎 』です。
この病気は『 難病 』です。
現在行っているステロイド治療を１年から１年半続けていき、徐々にステロイドの量を減量していきます。
ステロイドを使用するとさまざまな副作用がいろいろあります。
退院後は月１回くらいの受診と検査を行い、様子を診ていきます。
今回は発症してすぐに治療をしたので、後遺症は少ないですが、今後は再発を繰り返すたびに何らかの症状が出てくると思います。
発作が全く起こらないこともありますが、年に数回起こる方もなかにはいます。
今後、再発を繰り返すたびに
手足の痺れや麻痺、
視力低下などが考えられます。
脊髄や大脳の神経系にダメージがくると
しゃっくりが止まらない
脳幹の炎症で呼吸がしづらい
横隔膜の動きが悪くなる
など、症状が出る可能性大です。
わたくし、頭真っ白。
何も考えられない。
ちょっと一旦、ここでおしまい。
また、あとで続きを書こうと思います。
