先程の続きです・・・
頭真っ白
（ 抗アクアポリン４抗体 陽性ってなに？ ）
（ 視神経脊椎炎ってなんだ？ ）
（ 視神経脊椎炎を発症した？ ）
（ 難病って？ ）
（ 四肢に麻痺？ ）
（ 視力低下？ ）
（ やがて失明するって？ ）
主治医の先生に説明して頂いたとき、あまりのショックと驚きでついつい、本音がポロリ。
（ あっ、私、終わった。）
（ まさかね、難病だとはね。）
（ そうか、そうなのか。）
もうね、ホント、わけわからん状態よ、私。
何で今？
何で私？
私、何かした？
ずっと元気だったのに、何で？
なんで、ナンデ、何で・・・
↑ ずっと頭の中、これ。
↑ ぐるぐるぐるぐる、これしかない。
一応、元医療人なので、入院中にちょいちょいスマホで症状を入力して検索・検索の日々。
何となく、これかな〜？と予想してみたり…
でもね、知らんよ。これ。
【 抗アクアポリン４抗体 陽性 】
【 視神経脊椎炎 】
【 難病 】
はい、わかりました。
はい、はい。
先生からの説明があったことを一通り聞き、表面上は受け入れましたよ、表面上は。
もちろん、説明を聞いていたときは主治医の先生も旦那さんもいたので、取り乱してね、泣くとか喚くとかしませんでした。
が、本当は、わたくしの心の中はいろんな意味でめちゃくちゃ。
ギャーってなってました。ウギャーって。
これからどうなるのって。
でも、その一方で、案外冷静なわたくしもおりまして・・・
（ 難病なら、もうしょうがないな。）
（ なるようにしかならんな。）
と腹をくくることができました。
不思議なもんです。
とりあえず、受け入れました。
とりあえず。
私事ですが…
わたくしの父親は一昨年６月にガンの宣告を受け、昨年１月に亡くなりました。
母親もわたくしが３歳のときに胃がんで他界しております。
わたくしの死生観は
【 ４２歳まで生きられたら、それでいい 】
わたくしがおかしいのかもしれませんが…
短命だった母親のことは全然記憶になく、突然母親を失った訳ではないので、悲しいとかさみしいとか思ったことはあまりありません。
もちろん、母親がいてくれたらと思うことはたくさんありましたが。
どういう訳か、わたくしは幼い頃から長生きしたいという考えは全くありませんでした。
ですが、
今、
いざ、あなた・・・
【 難病 】
【 視神経脊椎炎 】
【 抗アクアポリン４抗体 陽性 】
【 再発・症状悪化・麻痺・失明 】
などなど、パワーワードがズラリと並ぶとね、ちょっと…。
これからの私自身の不安というより、家族がどんなふうに生きていくのかなぁとそちらの方が心配になりました。
『 わたくしが生きていることで家族に迷惑をかけてしまうのではないか。』
はぁ〜。
そう。
はぁ〜とため息をついちゃうような気持ち。
正直、書くのがツラい。
何か、あんまり思い出したくない日。
今回は入院９日目 難病と告知された日のことを報告したところでおしまい。
また明日、続きを書こうと思います。
朝の体重 40.2kg
夜の体重 39.0kg
本日のお弁当
↑ 息子の分。
たまごとカボチャサラダをサンドしたもの。
もうひとつはソースカツをサンドしたもの。
スープジャーはビーフシチュー。
↑ あ、ウソウソ！ 間違えました！！
ビーフシチューの素で作ったけど、お肉は鶏肉です。面倒くさくて買い物に行かなかったもので…。冷蔵庫にあるもので作ったビーフシチューもどき。
↑ 旦那さんのもの。
今日はちゃんと早起きして作った〜！！
やれば、できる子のわたくし♪
旦那さんと息子の分、それぞれ違うお弁当作りだったけど、わりと早く作ることができた。
えらいな〜、わたくし♪
作り置きしててよかったよ！！
数日前のわたくし、よく頑張ったね！！
（ 恥ずかしいくらいの自画自賛 ）
朝ごはん
夜ごはん
本日のお弁当
↑ お泊まりする旦那さんのもの。
夕方に作って、明朝に食べてもらう。
本日は木曜日
隣り町にできたパン屋さんにドライブがてら、行ってきました。
どれもおいしそうなパンで、あれもこれも食べたい♪
食欲を抑えるのが大変でした。
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