退院後の生活(8/19〜8/21)

2021年5月視神経脊髄炎を発症し、緊急入院したわたくし。ステロイド点滴治療を無事に終え、同年6月に退院。

 

 

 

本日も退院後、自宅に戻ってからの生活について書いていこうと思います。

 

 

主に食生活と体重の記録で、ときどき起こる身体の異変などの備忘録です。

 

 

わたくしの携帯メモに記入していたものですが、記録忘れなど、時折あるかと思います。

わかりにくい表現が多々あるかもしれませんが、幼子をかわいがるようなお気持ちで読んで頂けると幸いです。

どうぞ、よろしくお願いします。

 

 

 

2021年

 

8月19日(木曜日)

体重 38.3kg

 

f:id:nagatsukiperu:20220218192138j:image

↑    息子のお弁当。

 

朝ごはん
f:id:nagatsukiperu:20220218192144j:image

夜ごはん
f:id:nagatsukiperu:20220218192141j:image

 

 

8月20日(金曜日)

体重 39.2kg

 

f:id:nagatsukiperu:20220218192529j:image

↑    旦那さんと息子のお弁当。

 

朝ごはん
f:id:nagatsukiperu:20220218192527j:image

昼ごはん
f:id:nagatsukiperu:20220218192535j:image

夜ごはん
f:id:nagatsukiperu:20220218192532j:image

 

 

8月21日(土曜日)

体重 39.1kg

 

朝ごはん

f:id:nagatsukiperu:20220218192643j:image

昼ごはん
f:id:nagatsukiperu:20220218192645j:image

夜ごはん
f:id:nagatsukiperu:20220218192640j:image

 


今回は8月21日まででおしまい。

 

また明日、続きを書こうと思います。

 

 

 

【 本日の測定値と身体の異変 】

朝の体重 39.1kg

夜の体重 39.0kg

 

血圧 108/64

脈拍 77

 

 

6時48分   頭痛あり
        頸部痛みあり
        背部痛みあり
        腰部痛みあり

 

 

14時57分  右側の腕から手のひら、

        指先まで痺れる感じあり

        違和感あり

 

 

17時36分  右手の震えあり

 

18時58分  頭痛あり

        ロキソニン1錠

        レバミピド1錠 服用

 

 

 

本日のお弁当

なし! なし、なし!! 

お弁当作り辞めました。

 

昨夜、またもや家族に激怒案件が起こりましてね。こればっかりはもう、どうにもこうにもならないくらい、現在進行形でブチギレてるわたくしです。

 

 

毎回巻き添えの娘には大変申し訳ないのですが、

「 お弁当なんか作ってられるかよっ!! 」

とお布団の中でひとりストライキ

 

 

「 キィーーー!!! 」

 

 

ストレスは病気に障るとわかっておりながら、

まだ腹を立てております。

よって、お弁当なーしの日。

 

 

朝ごはん

f:id:nagatsukiperu:20220218192714j:image

昼ごはん
f:id:nagatsukiperu:20220218192711j:image

↑    おやつ代わりに柚子はちみつ。

夜ごはん
f:id:nagatsukiperu:20220218192709j:image

↑    高菜チャーハン。

カニカマと白菜のたまごスープ。

きな粉はちみつヨーグルト。

 

あまりにも腹が立つので、

「 お買い物なんか行ってられるかよ!! 」

と冷蔵庫にあるもので済ませる。

どうせなら、娘とふたりで外食して、めためたに高級なもの食べてやりたい!!

そんでもって、怒ってる家族に知らん顔したかったけど、外食はコロナ禍なので自粛中。

 

こんちくしょー、コロナめっ!!

 

 

   

本日は金曜日。

今朝、あさイチトークゲストで作曲家の金子隆博さんが出演されました。

 

 

金子隆博さんは現在、作曲家などで活躍されています。米米CLUBのメンバーであり、サックス奏者でもありました。

しかし、42歳のときに職業性ジストニアになり、演奏ができなくなってしまいました。

 


演奏者にとって、原因不明でいつ完治するかもわからない病になった金子さん。

絶望感な日々を過ごされたのでは・・・と推測されます。

 

 

でも、金子さんは

『 落ち込んだり、やけになったり、お酒に溺れたりするのは、美学に反する。』

 

『 そんなときどういう行動がとれるか? 』

 

 

サックス奏者が演奏できなくなり、サックス奏者でなくなっても、ほかにできることは何かを考えて行動する。

 

夢中になって何かに取り組む。

 

 

など・・・おっしゃっておられました。

 

 

そうか、そうですよね。

 

 

 

金子さんは見た目もものすごく紳士的で柔らかな表情と優しい話し方からみても、とても魅力的で才能あふれる作曲家さんということがわかります。

 

 

そして、精神的にとても真っ直ぐで強い。

 

 

実直な金子隆博さんのお話は、今後再発が起こるであろう難病持ちのわたくしにとって、激しく心を揺さぶられるものでした。

 

 

人間、楽な方へ逃げてしまうのは簡単。

暗闇に向かって進んでいくよりも

今できることを前向きに考えてしていけばいい。

 

 

わたくし、朝から感動にひたひたと浸りました。ひとりで何度も何度も録画を見直して、心に響くお言葉を胸に叩き込みました♡

 

 

ちょっとくじけそうなことがあったら、金子隆博さんのお言葉を思い出して生きていこう♪

 

 

 

あ、今夜はかりそめ天国だ!!

ヤッター!!

有吉さんを観なくっちゃっ!!

 

 

 

 

#抗アクアポリン4抗体

#視神経脊髄炎

#パルス療法

#食事療法

#難病

#目の不調

#ステロイド治療