２０２１年５月視神経脊髄炎を発症し、緊急入院したわたくし。ステロイド点滴治療を無事に終え、同年６月に退院。
本日も退院後、自宅に戻ってからの生活について書いていこうと思います。
主に食生活と体重の記録で、ときどき起こる身体の異変などの備忘録です。
わたくしの携帯メモに記入していたものですが、記録忘れなど、時折あるかと思います。
わかりにくい表現が多々あるかもしれませんが、幼子をかわいがるようなお気持ちで読んで頂けると幸いです。
どうぞ、よろしくお願いします。
２０２１年
８月１６日（月曜日）
【 月に一回の受診日 】
１２時５５分 病院到着
１２時５８分 採血センターで受付
１３時１８分 採血
１３時３０分 MRI検査
１４時０８分 神経内科受付
１４時３８分
【 神経内科診察 】
主治医の先生
「 体重も採血の数値も大丈夫そうですね。
血糖値が昼食を摂っていなければ、１２０くらいでちょっと高いけど、お薬を飲んだりするまではないので、大丈夫です。」
わたくし
「 とにかく『 食べたい 』ってばっかり思うんです。食べ過ぎないようにしているつもりなんですが・・・ 」
先生
「 間食も気をつければ、大丈夫ですよ。 」
わたくし
「 はい。」
先生
「 眼のMRI検査の結果も変わりなく、良さそうです。７月末の一時的に視力が悪くなったのは何だったんだろうか？」
わたくし
「 はっきりとわからないんですが、昼寝してから見え方が朝と違っていたので、びっくりしました。」
先生
「 再発のリスクはあるけど、すぐ症状が治まったから再発ではないでしょうね。今回退院したときに処方された分からステロイドを１７.５mgに減量します。それまでは２０mgを続けてくださいね。」
わたくし
「 はい、わかりました。」
先生
「 ストレスためないようにね。」
わたくし
「 毎回、眼科の先生が一定していなくて、すぐ変わることや今後、主治医の先生がここの病院からもし、いなくなってしまったら、ものすごく困る。そんなことを考えているときがストレス。」
と言うと・・・
先生
「 眼科はね〜、先生が変わりやすいもんね。
（主治医の先生本人は）少なくとも来年の３月までは必ずいます。その先はね、コマだから、どこに行くかわからないんですよね・・・ 」
わたくし
「 ３月まで・・・。」
わたくし
「 私のわがままなのかもしれないんですけど、難病で治らないなら、これから先もずっと信頼できる先生に最期まで診察してもらいたい。
もし主治医の先生が変更してしまったら、次の先生が（主治医の先生みたいに）良い先生なのか、わからないもんね。
それにこれから起こるであろう、先のことをひとりで考えたり、再発のことを調べてもいいこと書いてないし。落ち込むことばっかりだし。」
先生
「 んん〜、褒めてもらえて光栄です。
とりあえずはね、文献はあんまり読まない方がいいですよ。落ち込んで、ストレスが溜まるくらいなら、読まない。
現実的なところは目を背けてはいけないけどね。再発は起きてみないとわからないからね。」
わたくし
「 はい。わかりました。あんまり見ません。」
先生
「 はい。よろしくお願いします。 」
１５時１９分 会計受付
１６時０５分 会計済み
処方箋コーナーで指定薬局にFAXを流してもらう。
８月１８日（水曜日）
【 眼科 】
１１時０３分 視力検査・光の点滅検査
眼圧検査・視野検査など
１１時１８分 診察
【 眼科医 】
毎回、何故か眼科医の先生が違うのですが、
この日担当された先生に
『 視野検査、毎回いる？ 』とこちらにお尋ねされました。
（ へっ？ なにが？ ）
（ 検査？ 知らんがな。）
いつもよくしてもらっている医療スタッフの方々には大変申し訳ないのですが・・・
正直なところ、必要性があると判断しているのは、眼科医の先生たちですよね？
少なくともわたくし自身の判断するところではない。
ただでさえ、毎回違う眼科医の先生に診察をしてもらっているので、信頼関係も全く築けていないですし…。
発症して間もないから慎重に判断されているのではないのですかね？
検査のオーダーをしているのは、わたくしではありません。医師がしています。
こちらは素人なので、わかりません。
（ もう、キィーーー！！！ ）
↑ 言ってないけど、心の中でめちゃくちゃ叫んでる。
モヤモヤした気持ちでいっぱいなわたくし。
検査うんぬん言いたいなら、前回の眼科医の先生に直接連絡してくださいって思いました、はい。
診察が終わる頃には、
（ なんだこいつーーー！！ ）
↑ 態度には出していませんが、ジョイマン池谷さんばりに頭の中でくるくる発狂して、そう思っておりました。ごめんなさい、眼科医の先生。
で、眼の状態から申しますと特に入院中と変わりないとのこと。
とりあえず、一安心！！
（ 今後もこんな調子だと眼科の受診が憂鬱だな〜。）と思った受診日でした。
今回は８月受診編でおしまい。
また明日、続きを書こうと思います。
【 本日の測定値と身体の異変 】
朝の体重 39.7kg
夜の体重 39.9kg
血圧 ９９／７４
脈拍 ７２
１０時０１分 頸部から背部痛あり
１１時〜１７時くらいまで ずっと眠気強い
２２時４３分 頭痛あり
ロキソニン１錠
レバミピド１錠服用
本日のお弁当
↑ 家族のもの。息子のスープジャーには、ポタージュスープが入ってます。
朝ごはん
↑ フルーツはスイートスプリング。
昼ごはん
↑ スーパーにオレンジ白菜という、初めて見る野菜があったので、買ってみました。普通の白菜より甘いらしいです。
オレンジ白菜のお味は、普通のと比べて・・・
よくわからない！！ 白菜は白菜だもん。
けど、おいしい♪
とりあえず、おいしい♪
夜ごはん
↑ 何もしたくない日だったので、すし太郎さんに登場して頂きました！！
よっ！！ すし太郎さん♡
で、娘に「 海苔を太郎さんの上に乗せて 」と頼むとかなり極太の海苔がね、乗ってた。
あはは、大雑把じゃなくて
う〜ん、ダイナミック！！
おおらかすぎるよ、娘♪
まぁ、いいか。
本日は月曜日。
今朝は一段と冷えます。雪は降ってないのですが、気温が下がってるんでしょうね。
かなり冷えます。
こんな日はお布団でぬくぬくしていたいのですが、お弁当を用意しなくては。
↑ 最近、寝坊してばかりだったからね。
頑張れ〜、わたくし。
おまけに月曜日なので、骨粗鬆症予防のお薬
【 アレンドロン３５mg 】
を朝ごはん開始３０分前に服用しないといけません。（ しかも、たっぷりのお水で飲まないと胸がムカムカするというおまけ付き。）
お薬を服用して３０分くらい、しばらく間を空けておかないと朝ごはんが食べられないのです。
いち早く、朝ごはんを食べたい！！
わたくしの想いはただひとつです♪
そのためには、やることをチャッチャッとしなくっちゃっ！！
膀胱はパンパン。おなかはペコペコの空腹状態で起きましたので、寝ぼけてなんかいられません。
さくさく朝の支度を済ませ、お弁当作りです。
いつまで経ってもわたくし不器用なので、作り置きしていないとものすっごく時間がかかります。
（↑ 不器用ですからって、高倉健さんかよ〜。こんなことばっかり言ってるから、完全に昭和生まれが露呈しているじゃな〜い。キャーだわよ。お恥ずかしい・・・ ）
なんでもパパッとできるお料理上手な人間になってみたかったな〜、あはは〜♡
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