本日は神経内科編
【 視神経脊髄炎の病状、経過について 】
書きたいと思います。
２０２２年
３月７日（月曜日）
１３時３４分
放射線科 受付
１４時０４分
CT検査
１４時１５分
CT検査 終了
１４時２０分
神経内科 受付
１５時○○分
【 神経内科 受診 】
主治医の先生
「 こんにちは〜。
食べものとか大丈夫でした？ 」
わたくし
「 はい！！ かなり気をつけて食べました。
先月の【たい焼き２個】って電子カルテに記入されたのがきつかったので。
あぁ、なんか食べたいなぁって思っても、しょうが湯とかお白湯で頑張りました！！ 」
先生
「 【たい焼き２個】ですよね？？
食べてませんか？
別に食べてもいいんですよ〜。
食べても数値が上がってなかったんだから。 」
わたくし
「 食べてません！！
本当に食事には気をつけてます。
本当におやつ、あんまり食べてないですから！！
すっごく褒めてほしい！！ 」
先生
「 おぉ、それはすごい！！ 」
わたくし
「 やった〜。」
先生
「 頑張ってやってるの。
ちゃんとわかりますよ。」
わたくし
「 えへへ。 あっ！！
でも、姉から『 桜咲け〜 』って桜もちを１５個もらいました。
もちろん、ひとりで全部食べる訳じゃないけど、３個は食べていいから〜、桜もち食べちゃいました。」
先生
「 おや？ 話がちょっと違いますね？？
気をつけてたんじゃないの？！ 」
わたくし
「 もちろん、気をつけてます。
お昼におやつで頂いて。
夜ごはんの替わりに食べました。
もう１個は翌日に。
あくまでもごはんの替わりです。」
先生
「 んまぁ、もち米はお米ですもんね。
わかりました。」
【 机の上に採血結果が置いてある。】
わたくし
「 あっ！！もう出とる！！ 」
数値を見ると先月と変わらない。
何も変わってない。
わたくし
「 先生、私、かなしいです。
結構、頑張って、ごはん気をつけたのに。
ヘモグロビンＡ１cが６切ってない・・・。」
先生
「 大きく数値が変わるっていうのはあまりなくてね。
よっぽどメシ（ごはん）を食べないとかじゃないとね、変わらないかも。」
わたくし
「 でもね、６切りたかった。
５になりたかった・・・。」
↑ めちゃくちゃ落ち込んでるわたくし。
先生
「 維持するのもいいことだからね。」
わたくし
「 ・・・、はい。」
わたくし
「 皮膚科では、飲み薬の話が出ました。
でも、もう飲み薬を増やしたくないので、外用液のまま様子を見ることになりました。」
先生
「 そうなんですね。 」
わたくし
「 で、先生にいくつか報告とご相談があるので、まとめてきました。」
【 手書きのメモを先生に見せる。】
頭痛がほぼ毎日あること
鎖骨下に痛みあり
頸部から腰部痛みあり
右側腕から手指痺れと違和感あり
コロナワクチン接種していいか？
ムーンフェイスは治るのか？
先生
「 頭痛に関しては緊張型と偏頭痛かと思うんだけど、レンジであっためたホットパックを肩に置いてみたりして落ち着いたら、いいんだけど。」
先生
「 ちょっと頭痛薬を今回出してみるので、どんなときに痛みが出るのか、良くなるときはどんなときか？
ちょっと気がけておいてくださいね。」
わたくし
「 はい、わかりました。」
先生
「 で、ワクチン接種はね、しておいた方がいいでしょう。感染しやすい状態なのでね。
注射、打ってくださいね。」
わたくし
「 はい。じゃあ、注射します・・・。」
↑ めちゃくちゃ注射苦手だけど、
視神経脊髄炎の病状や服薬中の副作用を考えると易感染しやすいので、主治医の先生に助言してもらった通り、ワクチンを接種することにしました。
先生
「 ムーンフェイスはね〜、プレドニン５mgの１日量が５mgになったとき、２年くらい経ったら、治ります。
まぁ、そのままの人もいるけど。」
わたくし
「 あぁ、２年もかぁ〜。」
（ えっ！！ ちょっと待って！！
聞き流すとこだった。
ムーンフェイス、そのままの場合もあるって！？ 困るやん、もう・・・ ）
先生
「 今日の検査の結果ですが、
整形外科的には、骨粗鬆症もないし、骨密度もオッケーです。
骨も大丈夫でした。特に折れたりしていないし、腫瘍でもないので。」
わたくし
「 あ〜、よかったです。」
わたくし
「 でも、首とか背中とかの痛みってなんなんでしょうかね？ たまにしびれたり。」
先生
「 んん〜。痛みが出るのはーーーなんだろう？
整形外科的に診てもらうか？（先生の独り言）」
↑ いろいろと考えておられるご様子。
わたくし
「 今日、整形外科の先生が
『 大丈夫 』っておっしゃってたのなら、もう少し様子を見ておきます。」
先生
「 わかりました。
何かあれば、教えてくださいね。」
わたくし
「 はい、何かあれば、伝えます。」
わたくし
「 あ、最近、息子の大学受験や息子のピアノ発表会とかあって落ち着かないです。
ホルモン剤の影響？なのか、とてもイライラしたり、かなしくなったり。」
先生
「 そりゃ、大変ですね。
やっぱりステロイドを飲んでいるから、ホルモン剤の影響は出ます。」
わたくし
「 そうなんですね。
それなら、私のせいじゃなくてお薬のせいだと思って過ごすようにします。」
わたくし
「 発症してから９ヶ月経ちました。
すっごく元気です。
これも先生のおかげだなぁと感謝してます。」
先生
「 わりとすぐに再発する方もいらっしゃるから本当によかったです。」
わたくし
「 また、来月もよろしくお願いします。」
先生
「 はい、また来月ですね。」
１５時３４分
神経内科 終了
ちょっと長くなりましたが、
【 ３月受診 神経内科編 】はおしまい。
うっかり記入し忘れていた３月受診分。
数日に分けて記事を書きましたが、読んで頂き、本当にありがとうございます♪
また明日もよろしくお願いします。
#抗アクアポリン4抗体
#視神経脊髄炎
#パルス療法
#食事療法
#難病
#目の不調
#ステロイド治療
