２０２１年５月視神経脊髄炎を発症し、緊急入院したわたくし。ステロイド点滴治療を無事に終え、同年６月に退院。
本日も退院後、自宅に戻ってからの生活について書いていこうと思います。
主に食生活と体重の記録で、ときどき起こる身体の異変などの備忘録です。
わたくしの携帯メモに記入していたものですが、記録忘れなど、時折あるかと思います。
わかりにくい表現が多々あるかもしれませんが、幼子をかわいがるようなお気持ちで読んで頂けると幸いです。
なお、退院した当日６月１０日から１１月３０日までは２０２２年３月２３日付ブログ記事で記録が終了しました。
今まで読んで頂き、ありがとうございました♪
このブログ記事を書き始めたのが２０２１年１２月１日からなので、１２月以降の食事や体調などはブログ初期の記事を参照して頂けると幸いです。
どうぞ、よろしくお願いします♪
では、本日のことをお伝え致します。
本日のお弁当
朝ごはん
昼ごはん
↑
息子と一緒に牛とじ丼を作りました。
おいしかったです♡
夜ごはん
↑
スープのじゃがいもが多かった（← 糖質取り過ぎが怖いので）旦那さんがよそ見した隙にお皿にリリースしました。
イエスッ！！
本日は金曜日。
【 真面目なお話 】
はい、こちらは私のお薬。
↑
鉄剤はサプリメントね。
採血検査で数ヶ月前に『 注意が必要です。』って主治医の先生に言われてしまい、それから飲み始めた鉄剤サプリメント。
おかげさまで貧血は改善傾向です。
疲れにくくなったし、息切れとかしないし。
元気です。
今朝、食事を摂ったあとにハライチのターンを聴きながら、お皿を洗ったり、掃除機をかけまして。
パジャマなど洗濯物を干し終えたあと、ひと息つこうかなぁと思った瞬間に思い出したこのお薬の作業。
毎日服用しているので、当然なんですがね、毎週毎週このお薬の作業をしております。
一包化してくれたら、とっても楽ちんだけど、服用するお薬をにぎにぎ触られたくないし、調剤薬局のスタッフさんたちに迷惑がかかる。
自分の手でまだ仕分けることができるのなら、人の手を借りずに自分でやんないとね。
自分で管理できることも健康だからできることだもん。
幸せにあぐらかいちゃダメね。
手足が動くのも頭が（多少の難あるけど）問題ないのも、見えること・聴こえること・おしゃべりできるのも、歩けることもみーんな幸せなことだもんね。
当たり前なことがそうでなくならないと普段のありがたさに気付かない。
病気にならないと健康のありがたみがわからないみたいなことね。
あー、あれをしたからこうなった！！とかでもなく、日常のささやかな暮らしの中に望んだことでもないのに突然降りかかってくること（災害とか難病とかもね。）もあるのです。
とりあえず、わかったことはみんなすごいし、生きてるだけでえらい。
そこにいてくれるだけでありがたい。
その存在が誰かの力に、支えになってるかもね。
そんな自分をたくさん褒めましょう。
よく頑張ってるねー。って。
退院後、うまく歩けなくて体力もなくなって気持ちもダダ下がりしてました。それで調剤薬局での大好きだったお仕事も辞めてしまいました。
今の私は職にもつかず、社会的に置いて行かれている感覚がずっとします。
でもね、毎日少しずつできることをして、楽しいことを増やしていって。そのときにできることをちょこちょこ行動していたら、顔もお名前も年齢も知らないけれど、Twitterを通していろんな方々と知り合うことができました。（某青汁のコマーシャルみたいな言い方になってる？？）
社会に置いていかれてる気はやっぱりするけど、社会とどこかで繋がっているのです。
今の私は毎日とても幸せです。
ときどき、ざばーんと負のエネルギーに飲み込まれることもたまにありますが、それでも毎日わりと幸せです♡
（↑ なんだっ、「わりと」って！！）
食欲モンスターで欲深き人間の私に優しくしてくださっているみなさんにいつも感謝しています。
本当にいつもありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
なんか、急に真面目な回。
突然こんなふうになったら、宗教的なニオイやあっちのお薬の感じがするかもしれないけど、私は至ってまともです。
基本、異常者だけどね、本日はみなさんに日頃のお礼を言いたくて。
異常ではないでーす。
【 懐かしいお友達との再会のお話 】
普段、外に遊びに行くことがほとんどない子どもたち。ザ・インドア派。
特にその傾向がみられるのは息子。
大学とバイト以外は家にいるのです。
息子も娘も家では、学校の課題に取り組み、なんかの動画を観たりして過ごしています。暇になるとピアノを弾いたり、ドラムを練習したり。
楽器ができない人間からすると楽器が弾ける人は
うらやましいなぁと我が子ですら、尊敬しています。
そんな息子が先程、『 ○○たちにLINEした。』と保育園からの同級生に連絡したことを教えてくれました。
おっ！！
久しぶりにごはんでも食べに行くのか〜！！
いいね、息子よ。楽しんで来てね♡
・・・というのではありません。
今夜のお通夜参列の予定を決めていたのです。
随分前のお話なんですが、息子が保育園年長さんになって１ヶ月も経過しないとき、突然園長先生が自死されました。
あまりにもショックが大きく、私はかなり動揺しました。昨日までおしゃべりしていた園長先生がいなくなってしまったのですから。
幼い息子や娘はどんなふうに思っているだろうか。私を含め、周りから発せられる歪な雰囲気を感じてしまうのではないだろうか。
大人である私でも不安定になりました。そんな状態で子どもたちのことを育てていけるのか。
普段と変わらないように努めていたつもりではありますが、幼いなりに何か大変なことが起きたんだと、子どもたちはきっとわかっていたと思います。
その後、その悲しい出来事からいつも通りの日常生活を支え、子どもたちを慈しんで育ててくださった保育園の先生方。
保育園の先生方には本当に感謝しかありません。
園長先生が亡くなったことは保育園の先生たちの方が明らかに動揺され、衝撃が大きかっただろうと。そして、間違いなく、私たち保護者よりも精神的な支柱をなくし、ツラい状況であったと思います。
そのようなことを微塵も感じさせず、お迎えのたびに笑顔で迎え入れてくださった息子の担任の先生。いつもキラキラと眩しい笑顔で息子の１日を詳しく教えて頂きました。
家とは違う保育園での息子の様子に驚いたり、感心したり。働いていた私を本当にいつも支えてくれた保育園の担任の先生。
急に亡くなっただなんて、そんなの信じられないよ。
来年、息子の成人式で写真を撮ったら、先生のところにお礼を言いに行こうと思っていたのに。
大きくなった子どもたちを見てほしかったな。
そう思うと悲しくて悲しくて。
いいニュースがあって、息子たちが久しぶりに再会できたら、よかったのにね。
先生がいなくなってさみしいよ。
先生、今まで息子たちのために大きな愛で育ててくださって本当にありがとうございました。
ご冥福をお祈りいたします。
【 本日の測定値と身体の異変 】
朝の体重 ３８.９kg
夜の体重 ３８.５kg
血圧 １０７／６８
脈拍 ７４
また明日、続きを書こうと思います。
#抗アクアポリン4抗体
#視神経脊髄炎
#パルス療法
#食事療法
#難病
#目の不調
#ステロイド治療