5月10日

2021年5月視神経脊髄炎を発症し、緊急入院したわたくし。ステロイド点滴治療を無事に終え、同年6月に退院。

 

 

 

本日も退院後、自宅に戻ってからの生活について書いていこうと思います。

 

 

主に食生活と体重の記録で、ときどき起こる身体の異変などの備忘録です。

 

 

わたくしの携帯メモに記入していたものですが、記録忘れなど、時折あるかと思います。

わかりにくい表現が多々あるかもしれませんが、幼子をかわいがるようなお気持ちで読んで頂けると幸いです。

 

 

なお、退院した当日6月10日から11月30日までは2022年3月23日付ブログ記事で記録が終了しました。

今まで読んで頂き、ありがとうございました♪

 

 

このブログ記事を書き始めたのが2021年12月1日からなので、12月以降の食事や体調などはブログ初期の記事を参照して頂けると幸いです。

どうぞ、よろしくお願いします♪

 

 

 

では、本日のことをお伝え致します。

 

 

本日のお弁当。

f:id:nagatsukiperu:20230510073200j:image

 

 

朝ごはん

f:id:nagatsukiperu:20230510073155j:image

 

 

昼ごはん

f:id:nagatsukiperu:20230510122326j:image

 

 

夜ごはん

f:id:nagatsukiperu:20230510190924j:image

 

 

 

本日は水曜日。

 

【 オードリーのテレビを観て。のお話 】

昨夜の100カメ。[ 余命と向き合う人 ]

すごく考えながら、観てしまいました。

 

 

皆さんに共通していたこと、それは好きなことを楽しむ。自分に正直になって、自分が求めていることをする。それがたばこだったり、好きなアーティストのライブだったり、映画だったり。素直な心の声に耳を傾け、楽しんでおられました。

 

 

もちろん、好きなことに没頭したり、楽しんだりしたあとは空虚感や現在の状況(病気のために余命宣告されている事実など)が嘘のように感じてしまい、余命短いことを受け入れられない。

病気で残りの生命が短いこと。死ぬことへの恐怖や不安。夜、眠れないとかあられるようです。

 

 

それでも、その(余命と向き合う)方やその方を支える方も後々のことまで考えて行動されている。その姿に頼もしさを感じました。皆さん、毎日を懸命に生きている。各々の生活を営んでいるのです。

 

 

さぁ、私はどのように毎日を過ごしているのかな??

余命と向き合う人とは全く違うかもしれませんが、一昨年の今頃のこと。突然、左眼が見えにくくなってしまったこと。脳脊髄液を検査してもらった結果、難病が見つかったこと。

いつ、視力障害や失明、麻痺など起こるかわからない。そのようなことを主治医の先生から説明されたとき、自分の人生が真っ暗になりました。

退院後も好きだったお仕事を退職して、療養と言いながら、沈んだ毎日を過ごしたりして。

 

 

でもね、そこで気付いたんです。急に病気になってしまったり、思いもよらないことが度々起こったり。そんなことにならないと今の生活や自分自身の生き方に向き合うことがなかっただろうなぁと。よっぽどの何かがないと振り返らないもんね、生き方とか人生とか。

そこから、自分のことやもちろん、家族のことを考えながら、生活をする。生きていく。健康的な食事や無理をし過ぎない暮らしをすることで自分だけでなく、家族の心と身体を守ることにも繋がりますからね。

ああでもないこうでもないとか言いつつ、自分の気持ちを大切にしながら、毎日過ごすことで今に至ります。

 

 

発症してからまもなく2年。

びっくりすることに私はとても元気です。主治医の先生も

『 病気だけど、元気。いいことです。』とおっしゃっていました。

こんな日がずっと続きますようにと心の中で祈りながら、朝から家事してきます。

たまにはね、恥ずかしいけど、ちょっとだけ真面目にね、向き合うことにしてみましたー。

 

 

[ 追記 ]

夕方、息子にもこの番組を観てもらいました。今年20歳になる息子に自分自身の人生について少しでもいいから考えてもらいたくて。

病気や事故、災害などは不意に姿を見せて、穏やかな日常をガラリと形を変えていきます。

 

 

やりたいことがあるのに失敗を恐れて、何も挑戦せずに過ごすのか。好きなことをしながら、自分らしく過ごすのがいいのか。穏やかに過ごすことはどういうことなのか・・・。

ちょっと振り返って考えてみたり、これからのことを想像してみたり。

 

 

息子が100カメを観て、何を感じたのかはわかりません。けれど、私は息子と娘が心も身体も健康でいてくれること、幸せに日常生活を送ってくれることを望んでいます。

親バカねー。まぁ、そんなもんよねー。

 

 

 

【 本日の測定値と身体の異変 】

朝の体重   40.2kg

夜の体重   39.9kg

 

血圧    89/62 

脈拍    60

 

 

23時22分      頭痛あり

            ロキソプロフェン1錠

            レバミピド 1錠服用

 

 

 

また明日、続きを書こうと思います。

 

 

#抗アクアポリン4抗体

#視神経脊髄炎

#パルス療法

#食事療法

#難病

#目の不調

#ステロイド治療