告知された日

本日、2025年5月27日

視神経脊髄炎と告知されて4年が経過した

 

 

思い返すと2021年1月に実家の父が急に亡くなり、4月には実家の姉が意識を失って救急搬送されて入院…

無事、姉が退院して漸く日常生活を取り戻したところで今度は私自身が緊急入院することになった

入院してたくさん痛みを伴う検査を受けて5月27日に家族とともに病名の告知を受けた

子どもたちがまだ高校生なのに【自己免疫疾患】だとか【難病】だとか、厄介なもんになってしまって困ったなと正直思った…

 

 

ともあれ、早期に治療をしていただいたおかげで数年再発することもなく、月に1度の通院で様子を診てもらい、2025年を迎えることができた

 

 

今年1月の病院受診時、再発していた

すぐに入院加療することになった

自宅で数日静養したのち、再び2月に再入院

ステロイド療法とは異なる、ガンマグロブリン療法を受けた

 

 

日々、知らずのうちに無理していたのかな

再発の原因はわからないが、身体は正直だ

治る見込みもなく、悪化するしかない難病だからな

なんか、もういいや

やけっぱちな思いでいっぱいになる

もう子どもたちも成人した

子どもたちのことを考えると心配はもちろんあるけれど、たぶん大丈夫

頼もしく生きてくれると思う

 

 

完璧主義をやめていい加減でいい加減を覚える

まぁ、いいか

なんとかなるさ

こんな感じでぼちぼちやっていくしかない

来年もそのまた次の年も元気だったらいいな

そのくらいの気持ちで今日を過ごす

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

突然の難病で無職となりましたが、現役大学生がいる母として、今できる在宅ワークを始めることにしました

下記にぺったんこしているので、もしお時間があられる方はチラッと見てもらえるとうれしいです

https://room.rakuten.co.jp/room_8c02e45160/items