本日、月に一度の病院受診
眼科と脳神経内科受診と９回目のエンスプリング注射がありました
９時３２分
外来治療センター 受付
９時５０分
外来治療センター
エンスプリング注射 終了
９時５２分
眼科 受付
１０時００分
眼圧検査・視力検査
光の点滅測定検査（フリッカー検査）
１０時１７分
視野検査・目のＣＴ撮影検査
１０時４３分
上記の検査終了
１１時０３分
眼科 受診
眼科医
「左眼の視野は前回よりよくなってるようだが、同じ左眼の光のフリッカー検査では悪化しているようです…
なんでだろう？？」
眼科医
「脳神経内科の方でステロイドパルスの（追加）治療するかどうか決めてください
今後もこまめに診察をしていきますので、変わったことがあったら、教えてください」
１１時１２分
眼科 受診終了
１１時１６分
脳神経内科 受付
脳神経内科医
「眼科では何か言われました？？」
眼科医からの説明を脳神経内科医の主治医へ伝える
脳神経内科医
「左眼の視野とフリッカー検査がそうなってるのか〜。何かあれば、まずはステロイドパルスで２、３クールくらい治療していきましょう」
脳神経内科医
「その後、ストレスの原因は軽減したかな？」
主治医に（私のストレスの原因となっている）娘のハラスメントの進展を話す
脳神経内科医
「そうかー、労災とか訴訟になると時間がかかるからなぁ。仲良くしてる同級生の親が脳梗塞になって労災訴訟してたけど、それも大変そうだったし。
家族でちょっと話し合って妥協点を見つけるのもいいかも
怠けているようにみえるのもストレスかもしれないけど、とりあえずお手伝いしているならね…」
私
「そうですね…
あと、治療をしてもらっている身でこういうことを医師へ言うことではないと思うんですが、『ガンとかでサクッと死にたい』と最近よく思ってしまいます。
視神経脊髄炎の難病になってから車椅子ユーザーの方とか麻痺とか杖を持ってるとかたくさんおられるけど、私は（症状が）目にきているだけで（重症度が深く見えないし、）そうではないから。
家族に対して（私の症状や状態は見た目では普通そうに思うだろうけど）『今のこの状態が奇跡的でラッキーなだけだ』と伝えるけど、病気のしんどさや深刻さが全然伝わらないんですよね。
だから、余計にストレスというかモヤモヤしていることが多くて…」
脳神経内科医
「ナメられてる感じなのかな。実際に脊椎に炎症が起きたら、一発で寝たきりにもなるし、失明とかもあるからね！！」
（中略）
脳神経内科医の先生と家族とか子育てについておしゃべりする…
脳神経内科医
「今後はユプリズナ、ユルトミリスも考えていいかも。でも、それを使ったら今よりもっと感染リスクが高くなるので、もう少しエンスプリングで引っ張って様子を見ていいかもしれないね。
何かあれば、すぐ病院に来てくださいね」
１１時５２分
脳神経内科 受診終了
