2021年5月視神経脊髄炎を発症し、緊急入院したわたくし。ステロイド点滴治療を無事に終え、同年6月に退院。
本日も退院後、自宅に戻ってからの生活について書いていこうと思います。
主に食生活と体重の記録で、ときどき起こる身体の異変などの備忘録です。
わたくしの携帯メモに記入していたものですが、記録忘れなど、時折あるかと思います。
わかりにくい表現が多々あるかもしれませんが、幼子をかわいがるようなお気持ちで読んで頂けると幸いです。
なお、退院した当日6月10日から11月30日までは2022年3月23日付ブログ記事で記録が終了しました。
今まで読んで頂き、ありがとうございました♪
このブログ記事を書き始めたのが2021年12月1日からなので、12月以降の食事や体調などはブログ初期の記事を参照して頂けると幸いです。
どうぞ、よろしくお願いします♪
では、本日のことをお伝え致します。
朝ごはん

昼ごはん

夜ごはん

本日のお弁当。

本日は月曜日。
身体があちこちピリピリ痛む朝です。
ピリピリ痛むのがずっと続いていて、少しだけ気分が落ち込みます。
これじゃあ、夜や寝るときも心配なので、対応方法を教えてもらうために病院へ勇気を出して電話することにしました。
するとね、2回とも外来受付まで辿り着かない。
もう一度、電話してくださいと言われる始末。
さすがにね、心が折れます。
電話を切ったあと、娘が目の前にいてずっと我慢していたけど、痛いし、悔しいし、不安だし、どうしたらいいか・・・。
何もわからなくなってしまって、泣いてしまいました。
見た目ではどうもなっていないし、元気そうに見える。だけど、私のこの痛みは誰にも全く伝わらない。
診察してって言ってんじゃないのよ。
この痛みがそのまま様子を見ていていいものなのか教えてほしい。この痛みに対しての対応策を教えて頂きたいと思っているだけなのです。
これってわがままですか。
それでもジッと耐えないとダメですか。
娘が少し心配そうにして声をかけてくれました。
幸い、皮膚科にも受診しているので、そちらで対応してもらえないか、電話相談するか。
迷いましたが、断られるのが怖くて止めました。
夕方、息子がバイトへ行くので、早めに夜ごはんの準備をしているときもスカートが触れるだけでもう痛い。ジッとしていてもしていなくてもただ痛い。
頭がおかしくなりそうです。
とりあえず、夜ごはんを作り、家族に用意。
このまま、あと一ヶ月過ごすのはやはり無理だと判断し、再び気持ちを奮い立たせて病院へ電話をかけてみました。
すると、今度は割とスムーズに繋いで頂けました。
17時前だったから??
よくわかりませんが、とりあえず、よかった。
看護師さんに症状をお話したあと、一旦電話を切ったのち折り返し電話がありました。
お忙しい中、主治医の先生に対応してもらい、ホッとしました。お声かけしてもらっただけで治ったような、そんな安心感すらありました。
↑
もちろん、まだ全然治っていませんが。
たくさんの患者さんの対応をしておられる中で、今回のように急な電話連絡で主治医の先生に直接相談にのってもらえるということ自体が本当にありがたいことです。
感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございます、先生〜!!
教えて頂いた方法で症状の回復を待ちたいと思います。
【 本日の測定値と身体の異変 】
朝の体重 40.0kg
夜の体重 39.9kg
血圧 116/68
脈拍 56
7時40分 腰痛あり
右側大腿部ピリピリ痛む
9時40分
13時00分 病院電話繋がらず
13時05分
17時00分 病院へ電話。看護師さんに症状をお話する
17時03分 病院から折り返し電話あり
私
症状の詳細を話す。
主治医の先生
視神経脊髄炎はドカンと症状が出ることが多いので、今回の皮膚感覚の状態はその症状ではない様子。
腰の痛みと直接関係性があるかないかを判断するためにMRI検査をしてみる方がいいかも。
もしかすると帯状疱疹の可能性も??
手持ちのリボトリールを半錠して寝る1時間前に服用して様子を見るように。
もしも症状が続くようなら、9月4日にMRI検査をするから来院してくださいとのこと。
私
左手や右側肋骨下の痛みがあることを報告。
主治医の先生
左手の痛みとか右側肋骨下の痛みは奇病。
言わんとしとることはわかるけど、前からもちょこちょこあった症状だから、おそらく奇病の類い。痛みがあるなら、今後はリリカなど別のお薬を使用するかも。
私
それなら、納得しました。安心です。
もう少し様子をみます。
主治医の先生
症状があったら、早めに連絡して来てください。いつもより(患者さんの予約数が)多いけど、どうにかして診ますから。
私
お忙しい中、本当にありがとうございました。
21時38分 腰痛あり
右側大腿部発赤2ヶ所あり
22時02分 本日よりリボトリール半錠服用開始
また明日、続きを書こうと思います。
#抗アクアポリン4抗体
#視神経脊髄炎
#パルス療法
#食事療法
#難病
#目の不調
#ステロイド治療