久しぶりに受診について報告します。
１０時０３分
皮膚科 受診
１０時０８分
皮膚科 受診終了
［診察内容］
円形脱毛症は現状維持。現在の治療をそのまま続ける。
身体の表面がピリピリ痛むことに対して。
→ 帯状疱疹の後遺症だろう。その後遺症で神経痛が残っているのかもしれない。痛みがあったら、痛み止めで様子見る。（以前、処方してもらっていたカロナール服用指示あり）
１０時５９分
採血センター 受付
１１時３６分
採血（今回の看護師さん、優しくてとても採血が上手だった〜！！）
１１時４１分
採血 終了
１１時４９分
放射線科 受付
１２時２３分
放射線科 着替え
MRI検査
１２時５７分
MRI検査 終了
コンビニで購入したおむすび２個食べる。
当帰芍薬散も服用。
１３時３５分
脳神経内科 受付
１４時０７分
脳神経内科 受診終了
［診察内容］
MRI検査の結果、 ストレートネックがある。下を向いてばかりいるとひどくなってしまうので、時々、首を伸展させて様子を見て。
再発の兆候はみられない。手足の痺れとかはストレートネックからきているのかも。高い枕を使わないようにして。首を伸ばしてみて。
頭痛がだいぶおさまってよかったね。
梅雨になると頭痛が治らないこともあるので、お薬出しておきます。
アマージとロキソニンも出しておくから。
視神経脊髄炎になって３年経過するけど、落ち着いているようなので、プレドニン5mgを減量しようかと思って。
とりあえず、今は４mgね。プレドニンは５mgを切っているので、大きな副作用はないと思うよ。
最終的にはプレドニン5mgをもう少し減らしていくが、（服用）途中で見え方が変わったり、歩行状態に問題があったとき、脱力感があるときなどは相談してください。
わりと、自分（脳神経内科医）が若いとき、この病気（視神経脊髄炎）の人は療養型の施設に入って寝たきりとかが多かったんだよ。
今は皮下注射があったりして再発を抑えるお薬があるので、だいぶ変わったね。
再発予防に注射することもあるが、プレドニン5mgで抑えられているうちは使わないから。むやみやたらに使ってしまうと感染症の恐れがあるので。
目の痛みは一概に言えないが首からの痛みだろう。
（子どもへの遺伝はあるかの問いに）視神経脊髄炎での遺伝はない。
再発なく、３年経過しているのはすごいよ。
以上です。
２０２１年５月２７日に入院していたとき、当時の主治医の先生から
『 視神経脊髄炎 』『 難病 』であることを告知されました。
視力を失うこと。
麻痺が出ること。
歩けない身体になること。
排泄障害が起きること。
最終的に全盲になること。
寝たきりになること。
・・・などなど。
今まで通りの生活が１年から１年半くらいすると再発が度々起きて、徐々に症状が悪化することを説明されました。
当時は絶望感たっぷりで自分の人生が終わったと思いました。
光がない。
希望がない。
生きるのがツラい。
そんな毎日でした。
でもね、今年の２月まで、しっかりと私の症状に耳を傾け、真摯に向き合って対応してくださった初代の主治医の先生。検査や治療を的確に判断してさまざまな最適な対応をしていただいた、そのおかげで一度も再発がありません。
元気いっぱいです。
すごいよね。
信じられない。
３年間も再発がないなんて。
けど、本当に私は元気なんです。
前向きに考えて生きられるように導いてくださった主治医の先生には心から感謝の気持ちでいっぱいです。
また、今の脳神経内科の先生や皮膚科の先生、医療スタッフの方々。
事務員さんや病院で働いておられる皆さん。
調剤薬局の先生やスタッフさんたち。
家族やお友達。
SNSで仲良くしてもらっている皆さん。
私の不安や気持ちに寄り添ってお話を聴いてくれる優しくて大好きな人たちにたくさんのありがとうを伝えたい♡
おかげさまで私は無事平穏な毎日が過ごせています。
本当にいつもありがとうございます。
これからも食事に気をつけて、できる範囲で軽〜い運動をしたり、好きなことをして生きていこうと思います。
これからもどうぞよろしくお願いします♪
ずっと元気なまま、このブログを書けますように…
