入会

昨夜、突発的に患者会へ入会した。

今まで、Xでフォローさせてもらい、 視神経脊髄炎について必要な情報を得ていたのだが、患者会への入会まではしていなかった。

 

患者会へ入会するとなると、いよいよ自分自身が紛れもなく、『難病』であることや『視神経脊髄炎』であることを確定してしまう気がして、ずっと躊躇していた。(← 視神経脊髄炎であるという事実は脳脊髄液検査やMRI検査などで既に確定してますが…)

まぁ、逃げていたというか、避けていたというか…

 

視神経脊髄炎になり、退院した直後からお仕事をしていない私にとって、ありがたいことにひとりで家にいる時間がたっぷりとある。

それ故に病気について、あれやこれやと答えのないことを深く考えてしまう癖があり、その思考パターンを変換できないうちはやめておこうと思っていた。

心も身体も脆弱な人間なので、患者会への入会はとても怖かったのだ。

なのに何故か、自分でも不思議なんだけど、昨夜、発作的に勢いで「 わぁあー、入会してやれ〜ぃ!!! 」とポチポチ入力していた。

 

実際のところ、入会してから患者会の方から丁寧なメールで連絡が届いていた。

これからどうなるか、全くわからない。

ただ、起きていないことを考えて不安になって怯えて生きていくよりも自分なりに好きなことをしながら、毎日過ごして生きていければ、もしかしたら、とてもラッキーなんじゃないかと思ったら、 すっごーーーく楽になった。

これからは流れに身をまかせ、ふわふわと漂い続けてのんびりいこうと思う。