2021年5月視神経脊髄炎を発症し、緊急入院したわたくし。ステロイド点滴治療を無事に終え、同年6月に退院。
本日も退院後、自宅に戻ってからの生活について書いていこうと思います。
主に食生活と体重の記録で、ときどき起こる身体の異変などの備忘録です。
わたくしの携帯メモに記入していたものですが、記録忘れなど、時折あるかと思います。
わかりにくい表現が多々あるかもしれませんが、幼子をかわいがるようなお気持ちで読んで頂けると幸いです。
どうぞ、よろしくお願いします。
2021年
10月31日(日曜日)
体重 40.3kg
朝ごはん

11月1日(月曜日)
体重 40.1kg

↑ 息子と娘のお弁当。
アルミホイルのかたまりはおにぎり。
昼ごはん

夜ごはん

炊飯器で煮物を作っているところ。

作り置き。

11月2日(火曜日)
体重 39.9kg


↑ お弁当。
朝ごはん

昼ごはん

↑ お久しぶりの一平ちゃん。
夜ごはん
おやつ。

↑ 大好き♡たい焼き
冷凍たい焼きをレンジで温めてからトースターでたい焼きの表面をカリッとするくらいに焼くことでおいしさが増します!!
11月3日(水曜日)
体重 40.1kg
朝ごはん

昼ごはん

夜ごはん

↑ 冷凍のあんかけラーメン。
作るのに時間が結構かかるのですが、めっちゃおいしい♡
おやつ。

今回は11月3日まででおしまい。
また明日、続きを書こうと思います。
【 本日の測定値と身体の異変 】
朝の体重 40.1kg
夜の体重 39.4kg
血圧 104/67
脈拍 69
18時07分 背中痛みあり
22時27分 背中 強い痛みあり
本日のお弁当

↑ 旦那さんと娘のお弁当。
朝ごはん

昼ごはん

↑ 息子とふたりでお昼ごはん。
柑橘類ははっさく。
夜ごはん

↑ 塩ぱん。
おやつ。

↑ ピアノ発表会で頂いたケーキ。
全部は食べていませんよ〜。
6等分のうち、1個食べました♪
本日は月曜日。
昨日は息子の通っているピアノ教室の生徒さんたちによる、ピアノ発表会が行われました。
息子は3歳からご近所のピアノ教室に通っております。娘も中学卒業した、昨年までお世話になっておりました。
若くて綺麗なピアノの先生にニコニコしながら、レッスンを受け始めた保育園時代の息子。
年に一度行われるピアノ発表会では、ひとりでその子に応じた課題曲が用意されます。数ヶ月前から練習をして、最終的にたったひとりで演奏しなければいけません。
「 まだ小さいから〜 」と言うのは言い訳にはなりません。うまく弾くために練習に練習を重ねて本番を迎えるのです。
楽譜も読めない、ピアノも弾けないわたくしにとって、できることは練習を頑張る子どもたちのためにかっこいい衣装やかわいいドレスを探し出すこと。息子や娘の好みや課題曲のイメージなど、考慮しながら選んだ衣装。
その衣装に身を包み、ヘアースタイルをちょっとだけアレンジしてみたり・・・。娘だけでなく、息子もうれしそうにはにかんだ表情を見せてくれました♡
本番当日。
元放送部の旦那さんはビデオ撮影。
元写真部のわたくしはシャッターをめちゃくちゃ切ります。膨大な写真から選りすぐりの写真からアルバムを作ったりと親バカ全開で過ごしておりました。
毎回毎回、真面目に練習をし、ピアノ発表会を重ね、中学時代は自然とふたりとも吹奏楽部に所属することになりました。また、学校行事の合唱コンクールでは、毎年クラスの課題曲や自由曲などを伴奏してくれ、楽しい時間を過ごすことができました。
一時期、娘は小学生の途中くらいからピアノが負担になり始めたのか泣きながら練習し、
「 ピアノ辞めたい。うまく弾けない。 」
と葛藤していた娘。
息子も高校受験前に習字教室を無断でサボったりとそれぞれストレスを抱えてもがいていたときもありました。
息子も娘も幼い頃から習い事をいろいろとしていたので、ゆっくり遊ぶことの少ない子ども時代だったのかもしれません。
申し訳ないことをしたのかも。
親のわたくし自身も悩むこともありました。
だけど、学びの先に得られる知識や技術はその子たちの人生が豊かになるはずだと信じて、それぞれの決めた期間で終わるまで頑張るようにサポートしました。
息子は受験で合格したあともピアノを続け、中学時代に引き続き、高校時代も吹奏楽部に所属しました。この度、大学が決まり、ピアノ教室は終了しますが、これからどんなサークル活動をするのか楽しみです。
娘は高校受験で合格したあと、ピアノは辞めましたが習字は続けています。
趣味でピアノやドラムの演奏を楽しんでいます。
高校生活でも吹奏楽部に所属しています。
今までどんなに真面目にコツコツ練習しても本番でその成果が出せなくて、悔しいと泣いていた子どもたち。どんな結果であっても自分自身で全てを受け止めて来たのだと思うと本当によく頑張ったねぇ♡と褒めてあげたい。
逃げ出さす、己との闘いの先に素晴らしい演奏を奏でてくれていたのだと思うと感動で胸が熱くなります。
何もできないわたくし。演奏中、人知れず、シャッターを切りながらあふれる涙を流したりしていたこともありました。
昨日行われた発表会。
【 最後まで息子が無事に演奏できますように見守っていてください 】
と客席でこっそり旦那さんのご先祖さまやお父さんに祈りました。
そして、
【 最後まで無事に演奏できるように息子にお力添えをお願いします 】
と実家のご先祖さまと私の両親に祈りました。
深呼吸をして、息子の最後のピアノ演奏を見守ります。
ショパン
【 ノクターン第20番 】
今までの演奏の中で最高の出来♡
コヌヤロ〜、めちゃくちゃ上手や〜ん!!!
えっ??
はい、親バカとはわたくしのことであります!!
お豆腐メンタルのわたくしではありますが、今なら多少の罵声は平気かもです。
大バカヤロウ!!と罵られても全然平気で〜す。
はい、何度も言います。
本当に素晴らしかった。
ご先祖さまやお父さんやお母さんたちにも聴いてもらいたかったな。
(いや、たぶん一緒に聴いてくれていたかな?)
一音一音、心の中に染み入る音楽でした♪
本当に素晴らしい息子の演奏でした♪
心が震えるくらい、ちょっとだけ泣いてしまうくらい…。
本当によかったです♪
息子、よく頑張ったねぇ♡
演奏、最高だったよ〜!!
今まで息子のことを支えてくださったピアノ教室の先生のはじめ、お母さん、周りの皆さんがいてくれたおかげで、子どもたちが成長することができました。本当にありがとうございました!!
子どもたちも本当によく頑張ってきたね。すごく長いこと努力して素晴らしい技術を持つことができたね。全部自分が頑張った証だよ。これからもコツコツお勉強や練習を積み重ねていこうね。
それぞれが思い描く大人になれるように頑張って!!
さぁ〜、おかあさんは今から有吉さんのサンドリ聴きま〜す!!
#抗アクアポリン4抗体
#視神経脊髄炎
#パルス療法
#食事療法
#難病
#目の不調
#ステロイド治療