本日は入院９日目
『 病名が判明したあとのこと 』について続きを書こうと思います。
２０２１年
５月２７日（木曜日） 入院９日目
２０時３０分
給食を食べ終えたので、漸く現状と向き合う。
まず、実家の姉に連絡する。
↑ 姉のひとりが看護師さんなので、ザッと主治医の先生からの説明をして、視神経脊髄炎の資料を送付。
（ この時点で、既に両親は他界しているので、連絡するのは実家の姉たちのみ。）
病院帰りの旦那さんがわたくしの実家に訪問。
姉たちにお話ししてくれる。
２０時３８分
旦那さんにメール
『 忙しい中、ありがとう。
お母さん（← 旦那さんのお母さん）には夜に伝えたら、ひとりで考えたり、悩ますけん、
（ 旦那さんが ）昼間、時間取れるときに直接伝えて。深刻な感じにならんごと。 』
旦那さん
「 そだね。」
２０時４０分
夜、主治医の先生が来室されたときに
「 私の病気は子どもたちに遺伝しないか？ 」
と質問していたのを思い出す。
先生は「 基本的には遺伝しない。もしかしたら、それぞれが持った遺伝子が違うことで別の疾患を招くことはあるけど。」
ということだったので、その旨、旦那さんにも伝える。
わたくし
「 ま、なるごとしかならん。」
（↑ なるようにしかならないという意味。）
２１時３１分
旦那さん → わたくし
「 （ 私の病気について息子と娘に ）話したけん。
自分の事や家のこともせんばけど、基本は学業優先と言った。」
旦那さん → わたくし
「 先生はいいこと、わるいことをきちんと説明してくれるけん、助かるね。」
わたくし → 旦那さんへ
「 （ いい先生で ）本当によかった。」
２１時３６分
わたくし → 旦那さんへ
「（ 息子と娘の ）反応どうやった？
わたしもびっくりしたけど、治らない病気になって動揺するやろうと思うとさね。」
２１時５２分
旦那さん → わたくし
「 （息子は）顔に出さんやったけど、（娘は）けっこうびっくりしたように見えた。（息子も）同じやろうけど。
おいもびっくりしとるけんね。」
わたくし → 旦那さんへ
「 わたしも！！（びっくりしてる）」
２１時５６分
わたくし → 息子と娘へ
「 おかあさんは元気よ。
まぁ、びっくりしてるけど。」
わたくし
「 急に悪くなるかもしれんし、
暫く落ち着いてるかもしれんし、
先はわからんけんさ、
とりあえず、わたしのことは
ひとまず置いといて考えること。
まずは自分自身のことや
大人になった自分を想像して、
毎日を大切に過ごしてほしいかなぁと思うと。」
娘 → わたくしへ
「 わかった。大丈夫。」
２２時０６分
わたくし → 息子と娘へ
「 先が全くわからんし、治らないけん、難病なんだけど、今すぐ死ぬような病気じゃないけん。
生死はさ、いつどこで決まってるかわからんたいね。
自分が幸せに生きる力をそれぞれで磨いていってくれたらと思う。 」
わたくし → 息子と娘へ
「 よろしこ 」
娘 → わたくしへ
「 ヨロシコ 」
自分の不安より、目の前に子どもたちがいない状況で、私の病気について聞かされる子どもたちの様子がとにかく気になってしまう。
（ 息子も娘も、もちろん、旦那さんも ）
大丈夫かな？
これからのことが心配だし、不安だろうな。
ごめんね、心配かけてしまって。
気付けば、家族にメールをガンガン送りつけていた。
２２時２０分
わたくし → 旦那さんへ
「 病気について調べたら、どんよりするね。」
「（ 検索することを ）もうやめた。」
２２時２２分
【 ルネスタ １錠服用 】
２３時１７分
わたくし → 旦那さんへ
「 眠いけど、謎の興奮 」
「 眠剤のルネスタ服用して１時間は経つけど、目ギンギン 」
「（ 息子と娘が ）心配だな 」
「 怖くて怖くて 」
「 寝る 」
２３時５４分
旦那さん → わたくし
「 おいも目がさえる。
もうすぐ寝る。おやすみ。」
ゴールデンウィーク明けからわたくしが悩まされていた奇病・・・
両眼の痛みと熱感
消えた日曜日と月末のカレンダー
採血スピッツ９本
なかなか出なかった、脳脊髄液
さまざまな検査たち
上記の日々を経て、検査結果が判明。
長い、長〜い１日が漸く終わりました・・・。
はい、終わりました。
今回は入院９日目 難病と告知された日の夜のことを報告したところでおしまい。
また明日、続きを書こうと思います。
朝の体重 40.2kg
夜の体重 40.2kg
本日のお弁当
↑ 息子のもの。
朝起きたら、７時半過ぎていた。
当然、息子は学校。
まただよ…寝坊。
というか、昨日のブログはなんだったんだ！！
お弁当について、あーだこーだ偉そうに語ってくれたな、わたくし。
おい、こら。たこ、こらっ。
恥ずかしすぎて、入る穴を探してます。
おそらく、いや、間違いなく、本日のお弁当は旦那さん作だと思います。
感謝しかないです。
いつもありがとう♪
息子よ。
朝が強い、頼もしい父親がいてよかったね♪
お父さんに感謝を伝えてね。
朝ごはん
昼ごはん
夜ごはん
本日のおやつ
↑ 息子からもらった石垣まんじゅう。
学校の近くにあるお饅頭屋さんで買ってきてくれたそう。
ありがとう♪ 最高だ！！ いただきま〜す♪
本日は土曜日
新年初めてのオードリーオールナイトニッポンがあります。
どんな年末年始だったのかな？オードリーさん。
ラジオ、楽しみ〜♪
#抗アクアポリン4抗体
#視神経脊髄炎
#パルス療法
#食事療法
#難病
#目の不調
#ステロイド治療
