突然なんですが、
ドロドロドロドロドロドロドロドロ、ドン！！
（↑ これ、ドラムロールね。）
本日、５月２７日は【 難病記念日 】です。
へっ？？
どういうこと？？
ですよね？？
そうです。
この記念日はわたくしが勝手に作ったものです。
それは、わたくしが入院中していたとき、
昨年５月２７日に主治医の先生から
【脳脊髄液を東北大学で検査してもらった結果】
『 抗アクアポリン４抗体 陽性 』
『 視神経脊髄炎 』
この病気は『 難病 』です。
と告知された日なんです。
だから、わたくしが勝手に作った記念日です。
（ ちなみに告知されたことについての詳細は１月７日のブログ記事に記載されていますので、お時間や興味があられたら、ご覧頂けると幸いです。）
１年前の本日・・・
主治医の先生からのお話に頭の中が真っ白になったあの日。
膝から崩れ落ちそうになったあの日。
病室でひとりでこっそり泣いたあの日。
夜ごはんがすき焼きだったあの日。
↑ 入院中の献立まで、よく覚えている食いしん坊のわたくし・・・。
その日から無事、１年経過しました。
主治医の先生を始め、医療機関のスタッフの皆さん、薬局の先生やスタッフさん、家族やお友達の支えがたくさん、たくさんありまして、
おかげさまで、毎日すくすく成長し？？元気いっぱいに過ごしております。
主治医の先生から説明してもらった通り、わたくしは現在ステロイド治療を続けて１年経過しました。
幸いなことに今、特に再発もなく、順調にステロイドの量も徐々に減量されています。
ステロイドを使用するとさまざまな副作用が起こりやすいので、月１回の受診と必要に応じて検査を受けて、主治医の先生に診てもらっています。
先生から
『 今後は再発を繰り返すたびに何らかの症状が出てくると思います。
発作が全く起こらないこともありますが、年に数回起こる方もなかにはいます。』
『 今後、再発を繰り返すたびに手足の痺れや麻痺、視力低下などが考えられます。』
『 脊髄や大脳の神経系にダメージがくると、
【 しゃっくりが止まらない 】
【 脳幹の炎症で呼吸がしづらい 】
【 横隔膜の動きが悪くなる 】
など、症状が出る可能性大です。』
【 再発・症状悪化・麻痺・失明 】
などの言葉の意味が重くて重くてたまらなくて、ひとりでは抱えきれないこともありました。
いや、正確には、まだ抱えきれていないこともあります。
正直、怖くてたまらないし。
だけど、もういろいろと悩むことはしない。
考えても答えが出ないこともありますからね。
もう先のこと（未来）は考えない。
だったら、今をちゃんと生きようと思って。
そう決めたんです。
だから、
【 『 難病です。』って君が言ったから
５月２７日は難病記念日 】
やんだぁ〜、わたくし、俵万智さんだわ〜♡
↑ えっ？？ なに？？
このクオリティで？？
何言ってんだ？？
俵万智さんに叱られるぞっ！！
実はわたくし、ずーーーっと俵万智さんが大好きで♡
昨年、緊急入院した当日も一冊だけバッグに入れたものは俵万智さんの『オレがマリオ』でした。
今、おうちの中で
自分の手で本棚から
この大好きな俵万智さんの本を取り出し、
自分の眼で
しっかり読めることが
ものすっごくうれしくて
とても幸せです♪
↑ あっ！！
意味ありげに区切って書きましたが、別に縦読みしても何もありません。なんか、すみません。
きゃはは。
笑えるって最高です♡
本日もありがとうございました。
