『 ○○です。 』って君が言ったから

突然なんですが、

ドロドロドロドロドロドロドロドロ、ドン!!

(↑    これ、ドラムロールね。)

 

 

本日、5月27日は【 難病記念日 】です。

 

 

へっ??

どういうこと??

ですよね??

 

 

そうです。

この記念日はわたくしが勝手に作ったものです。

 

 

 

 

それは、わたくしが入院中していたとき、

昨年5月27日に主治医の先生から

 

 

【脳脊髄液を東北大学で検査してもらった結果】

 

『 抗アクアポリン4抗体 陽性 』

『 視神経脊髄炎 』

この病気は『 難病 』です。

 

 

と告知された日なんです。

だから、わたくしが勝手に作った記念日です。

 

 

( ちなみに告知されたことについての詳細は1月7日のブログ記事に記載されていますので、お時間や興味があられたら、ご覧頂けると幸いです。)

 

 

 

 

1年前の本日・・・

主治医の先生からのお話に頭の中が真っ白になったあの日。

膝から崩れ落ちそうになったあの日。

病室でひとりでこっそり泣いたあの日。

夜ごはんがすき焼きだったあの日。

↑    入院中の献立まで、よく覚えている食いしん坊のわたくし・・・。

 

 

 

その日から無事、1年経過しました。

 

 

主治医の先生を始め、医療機関のスタッフの皆さん、薬局の先生やスタッフさん、家族やお友達の支えがたくさん、たくさんありまして、

おかげさまで、毎日すくすく成長し??元気いっぱいに過ごしております。

 

 

 

主治医の先生から説明してもらった通り、わたくしは現在ステロイド治療を続けて1年経過しました。

幸いなことに今、特に再発もなく、順調にステロイドの量も徐々に減量されています。

 

 

ステロイドを使用するとさまざまな副作用が起こりやすいので、月1回の受診と必要に応じて検査を受けて、主治医の先生に診てもらっています。

 

 

 

先生から

『 今後は再発を繰り返すたびに何らかの症状が出てくると思います。

発作が全く起こらないこともありますが、年に数回起こる方もなかにはいます。』

 

 

『 今後、再発を繰り返すたびに手足の痺れや麻痺、視力低下などが考えられます。』

 

 

『 脊髄や大脳の神経系にダメージがくると、

【 しゃっくりが止まらない 】
【 脳幹の炎症で呼吸がしづらい 】
【 横隔膜の動きが悪くなる 】

など、症状が出る可能性大です。』

 

 

 

【 再発・症状悪化・麻痺・失明 】

などの言葉の意味が重くて重くてたまらなくて、ひとりでは抱えきれないこともありました。

いや、正確には、まだ抱えきれていないこともあります。

 

 

正直、怖くてたまらないし。

 

 

だけど、もういろいろと悩むことはしない。

考えても答えが出ないこともありますからね。

もう先のこと(未来)は考えない。

だったら、今をちゃんと生きようと思って。

 

 

そう決めたんです。

 

 

だから、

【 『 難病です。』って君が言ったから

5月27日は難病記念日 】

 

 

やんだぁ〜、わたくし、俵万智さんだわ〜♡

↑    えっ?? なに?? 

このクオリティで??

何言ってんだ??

俵万智さんに叱られるぞっ!!

 

 

 

実はわたくし、ずーーーっと俵万智さんが大好きで♡

昨年、緊急入院した当日も一冊だけバッグに入れたものは俵万智さんの『オレがマリオ』でした。

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今、おうちの中で

自分の手で本棚から

この大好きな俵万智さんの本を取り出し、

自分の眼で

しっかり読めることが

ものすっごくうれしくて

とても幸せです♪

 

 

↑    あっ!!

意味ありげに区切って書きましたが、別に縦読みしても何もありません。なんか、すみません。

 

 

 

きゃはは。

笑えるって最高です♡

本日もありがとうございました。